Les copains d’elsa

Permettre à elsa de communiquer avec son entourage

3 700 € pour acquérir un matériel nomade de communication par commande oculaire

Les copains Elsa

Elsa, âgée de 15 ans, est porteuse du syndrome de Rett. Elle ne parle pas, a des difficultés d’équilibre et a perdu l’usage quasi-total de ses mains.

C’est une enfant très sociable qui n’a plus que ses yeux et son corps pour communiquer. Le décodage de ses attitudes non verbales est aisé pour son entourage proche, mais la difficulté de communication reste une source de frustration pour Elsa.
C’est pour cela qu’elle a besoin de se doter d’un appareil nomade pour la poursuite oculaire PC EYE GO d’un logiciel adapté à la méthode PODD*, et ainsi mieux se faire comprendre et pouvoir échanger librement avec ses proches.


*PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display) : C'est un ensemble de classeurs de communication à base de pictogrammes. Ces classeurs ont une organisation du vocabulaire très spécifique (organisation "pragmatique" et "dynamique") qui doit permettre à l'enfant de dire "ce qu'il veut, à qui il veut, quand il veut". C'est un langage complet (beaucoup de mots sont contenus dans le classeur), mais l'organisation spécifique permet d'élaborer des phrases des plus simples aux plus complexes

L'ASSOCIATION

Elle est née d’une volonté d’accompagner Elsa, porteuse du syndrome de Rett, dans sa singularité. Pour autant elle reste ouverte au plus grand nombre. Le syndrome de Rett est un désordre neurologique d’origine génétique et source de polyhandicap. Elle touche principalement les filles sur une fréquence d’une naissance sur 15 000.

L’association a pour objectif de donner une existence sociale à Elsa en organisant diverses manifestations. Elles sont l’occasion de faire connaitre plus largement ce syndrome et de favoriser les rencontres des familles touchées par ce même syndrome. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de l’association : www.lescopainsdelsa.fr

CONTACT

LES COPAINS D'ELSA
8 rue du Pré Bâteau – 49130 LES PONTS DE CE